Isi

• Langkah
• Pertanyaan dan Jawaban Komunitas

Bagian Lain

Berurusan dengan multiple sclerosis itu sulit. Anda mungkin merasa sendirian atau seperti Anda adalah satu-satunya orang yang hidup dengan MS.Meskipun Anda mungkin tidak mengenal siapa pun di daerah Anda yang hidup dengan MS, ada ribuan orang di komunitas MS yang dapat Anda hubungi secara online. Anda dapat terhubung dengan orang lain dengan menemukan komunitas MS online, bergabung dengan grup atau milis, mengomentari orang lain di forum dan blog, dan menemukan orang melalui media sosial.

Langkah

Metode 1 dari 3: Menemukan Komunitas Secara Daring

1. 

   Cari komunitas MS online. Banyak situs web multiple sclerosis menawarkan cara untuk terhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS. Sebuah cara untuk mulai menemukan cara untuk terhubung dengan komunitas MS secara online adalah dengan melakukan pencarian apa yang tersedia secara online. Ini dapat membantu Anda mencari tahu komunitas mana yang mungkin cocok untuk Anda.
   • Mulailah dengan membuka mesin telusur dan ketik “sklerosis ganda” atau “komunitas daring sklerosis ganda”. Ini akan memunculkan situs web yang dapat bertindak sebagai titik awal untuk Anda.

2. 

   
   
   Lihat komunitas online yang tersedia melalui organisasi MS. Beberapa organisasi multiple sclerosis menawarkan sumber daya dan komunitas online di mana mereka yang hidup dengan MS dapat terhubung dan berkomunikasi di ruang pribadi yang aman. Organisasi-organisasi ini juga menghubungkan Anda dengan para ahli MS dan teman-teman serta orang-orang terkasih dari para pengidap MS.
   • Misalnya, National Multiple Sclerosis Society menawarkan MSConnection.org dan Multiple Sclerosis Association of America menyediakan My MSAA. Kedua komunitas online ini ditujukan bagi mereka yang hidup dengan MS.

3. 

   
   
   Temukan kelompok dukungan online. Anda dapat menggunakan internet untuk terhubung dengan komunitas MS baik secara online atau secara langsung. Anda dapat mencari secara online untuk menemukan kelompok dukungan di daerah Anda yang dapat Anda hadiri. Selain berhubungan dengan orang secara virtual, Anda dapat menemukan cara untuk terhubung dengan komunitas MS di wilayah Anda.
   • Banyak organisasi MS nasional, seperti The National MS Society atau MS Society of the UK, menawarkan cara untuk mencari kelompok pendukung menggunakan kode pos Anda.

Metode 2 dari 3: Terhubung dengan Orang Lain

1. 

   
   
   Bergabunglah dengan grup. Anda dapat terhubung dengan komunitas MS dengan bergabung dalam grup online. Grup online diarahkan pada minat khusus mereka yang hidup dengan MS. Grup menghubungkan Anda dengan orang lain yang berada dalam situasi yang sama dengan Anda atau tertarik pada hal yang sama.
   • Misalnya, Anda mungkin terhubung dengan orang-orang dalam kelompok usia Anda, mereka yang baru saja didiagnosis, orang yang masih lajang, atau pengasuh lainnya.

2. 

   Posting di forum dan papan pesan. Salah satu cara terbaik untuk terhubung dengan komunitas MS secara online adalah dengan terlibat dalam forum dan papan pesan. Platform ini menghubungkan Anda langsung dengan mereka yang hidup dengan MS, bersama dengan pengasuh dan pakar. Sebagian besar situs organisasi MS menawarkan forum atau papan pesan untuk anggota atau pengunjung.
   • Kebanyakan forum memiliki topik berbeda yang dapat Anda posting di bawah. Ini membantu Anda menemukan postingan yang menarik bagi Anda atau mencari tempat untuk memposting komentar atau pertanyaan Anda.
   • Anda dapat membalas kembali orang-orang di forum dan papan pesan, yang memungkinkan Anda untuk terhubung dengan orang lain dan menawarkan saran berdasarkan pengalaman Anda sendiri.
   • Anda dapat membuat posting Anda sendiri untuk berbagi pengalaman, mengajukan pertanyaan, atau berbicara tentang hidup bersama MS.

3. 

   Ikuti blog MS. Blog adalah cara lain Anda dapat terhubung dengan orang lain secara online di komunitas MS. Banyak organisasi MS memiliki blog yang dapat Anda ikuti dan berinteraksi dengan orang lain. Anda mungkin ingin mencari blog pribadi orang yang hidup dengan MS. Blog oleh mereka yang hidup dengan MS terkadang lebih fokus pada aspek pribadi MS daripada aspek penelitian atau informasi yang mungkin dimiliki blog organisasi.
   • Misalnya, blog pribadi mungkin membahas kesulitan khusus seseorang, kemunduran emosional, masalah seksual, kesulitan sosial, dan kemenangan pribadi. Informasi tersebut tidak didukung oleh ahli medis, tetapi tip dan cerita berasal dari orang yang hidup dengan kondisi tersebut.

4. 

   Bagikan postingan blog. Jika Anda ingin berbagi cerita tentang hidup dengan MS, Anda mungkin ingin menyumbangkan posting ke blog atau memulai hidup Anda sendiri dengan MS blog. Beberapa organisasi organisasi dan blog pribadi mengizinkan kontribusi anggota ke blog mereka. Anda dapat terhubung ke komunitas dengan menyumbangkan postingan ke salah satu blog berikut.
   • Jika Anda merasa memiliki lebih banyak hal untuk dikatakan daripada yang dapat dimuat dalam satu entri blog, pertimbangkan untuk memulai blog Anda sendiri. Ini bisa menjadi tempat Anda berbagi perjuangan dan kesuksesan Anda, perawatan Anda, dan tip manajemen gaya hidup Anda. Anda dapat berinteraksi dengan pengunjung dan pemberi komentar Anda, membantu Anda terhubung dengan orang-orang yang berurusan dengan hal yang sama.

5. 

   Terhubung melalui media sosial. Anda juga dapat terhubung dengan orang lain yang memiliki MS melalui media sosial. Anda dapat bergabung dengan grup Facebook atau mengikuti organisasi dan lainnya dengan MS di twitter atau instagram. Ini menghubungkan Anda dengan orang lain yang tinggal dengan MS dan memungkinkan Anda untuk berinteraksi dengan mereka setiap hari.
   • Jika Anda merasa tidak nyaman dengan orang-orang dalam kehidupan nyata Anda yang mengetahui tentang MS Anda atau memiliki banyak akses ke kehidupan pribadi Anda, pertimbangkan untuk mendapatkan akun media sosial terpisah hanya untuk teman dan kontak MS Anda.

Metode 3 dari 3: Mengikuti Perkembangan Informasi

1. 

   Buka webinar. Ada banyak cara untuk mempelajari lebih lanjut tentang hidup dengan MS, modifikasi gaya hidup, dan penelitian online terbaru. Anda dapat mencoba pergi ke webinar atau telekonferensi. Dalam webinar, Anda dapat mengobrol langsung dengan para ahli dan orang lain dengan MS selama sesi informasi yang informatif.
   • Selama webinar, Anda dapat mengajukan pertanyaan kepada para ahli dan mendapatkan masukan langsung.

2. 

   Mendaftar untuk milis. Anda dapat tetap up-to-date pada penelitian dan kejadian terbaru di komunitas MS dengan mendaftar ke milis. Sebagian besar organisasi MS memiliki buletin yang mereka kirimkan setiap minggu atau bulanan, merinci penelitian, pilihan pengobatan baru, penelitian dan temuan baru, dan jenis berita terkait lainnya.
   • Buletin juga dapat membuat Anda mengetahui acara MS, penggalangan dana, atau program di area Anda atau online.

3. 

   Baca dan komentari berita MS. Cara lain untuk terhubung dengan komunitas online adalah tetap up-to-date dengan informasi tentang MS. Anda dapat melakukan ini dengan membaca berita tentang MS di surat kabar dan situs web organisasi MS. Kisah-kisah ini akan membantu Anda mengetahui perawatan baru, teknik manajemen, organisasi, dan informasi apa yang muncul tentang MS.
   • Anda juga dapat mengomentari dan menanggapi komentar lain di berita. Ini memungkinkan Anda untuk masuk ke percakapan dengan orang lain yang tinggal dengan MS.

Pertanyaan dan Jawaban Komunitas